DOMENICA 13 OTTOBRE 2013 GIORNATA NAZIONALE DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN

Un messaggio di cioccolato nelle piazze italiane per sostenere i diritti delle persone con sindrome di Down e per aiutare le associazioni aderenti al CoorDown a realizzare importanti progetti sul territorio.

Esiste un cioccolato più buono di questo?

Promuove l’integrazione e l’autonomia, sostiene progetti di formazione e di inserimento lavorativo e contribuisce alla ricerca scientifica. In più è prodotto con cacao proveniente dalla rete del commercio equo e solidale. Insomma, nessun cioccolato è buono così. Inutile cercarlo nei food shop o in pasticceria, però. Perché sarà disponibile solo nelle piazze italiane nel weekend a cavallo della seconda domenica di ottobre, come di consueto da oltre dieci anni.

Anche quest’anno, domenica 13 ottobre, si celebra in oltre duecento piazze in tutta Italia la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, organizzata da CoorDown Onlus.
I volontari offriranno la tavoletta/messaggio di cioccolato in cambio di un contributo per aiutare l’attività sul territorio delle 74 associazioni aderenti al CoorDown. L’evento sarà preceduto da una serie di iniziative collaterali nel corso della settimana, tra cui convegni, spettacoli, mostre e seminari (il calendario completo su www.coordown.it).

L’obiettivo della giornata è proprio quello di affermare l’importanza di una cultura della diversità e l’unicità di ognuno, contro i tanti pregiudizi che ancora colpiscono le persone con disabilità. Perché “essere differenti è normale”.

Le persone con sindrome di Down non sono tutte uguali. È fondamentale conoscerle e metterle alla prova. Per scoprire che molte di loro hanno enormi potenzialità e sono capaci di svolgere una professione con impegno e costanza, di studiare con soddisfazione e di praticare sport ad ottimi livelli.
Un lavoro e un percorso scolastico di qualità non sono solo diritti ma anche gli strumenti più importanti per garantire ai ragazzi con sindrome di Down una vita autonoma, una piena integrazione nella società e un futuro sereno e dignitoso.

L’appuntamento con la Giornata Nazionale, dunque, è per domenica 13 ottobre (in alcune città anche sabato 12). I ragazzi, le famiglie e i volontari delle associazioni saranno presenti in oltre duecento piazze italiane, in prossimità di chiese e centri commerciali per dare informazioni sulla sindrome di Down e per offrire, in cambio di un contributo, un messaggio speciale per sostenere i progetti delle associazioni a favore delle persone con sindrome di Down. In particolare:

- autonomia abitativa per ragazzi e adulti.
- formazione e accompagnamento all’inserimento lavorativo.
- integrazione scolastica e verifica della corretta applicazione delle norme in materia.
- educazione alla consapevolezza dell’esercizio di voto in occasione delle elezioni.
- ricerca scientifica.

“Nessun cioccolato è buono così” è lo slogan scelto per una campagna di comunicazione “golosa” - realizzata in collaborazione con l’agenzia Saatchi & Saatchi – che fa il verso, con un po’ di ironia, ai visual delle pubblicità di celebri marchi di cioccolato.

Tutte le piazze e gli appuntamenti della giornata nazionale su: www.coordown.it

DEICHMANN CALZATURE rinnova ormai da cinque anni il suo sostegno concreto al CoorDown, anche attraverso un progetto di integrazione nel mondo del lavoro grazie al quale ragazzi e ragazze con sindrome di Down possono avere la preziosa opportunità di essere collocati in maniera stabile presso l’azienda. Così avviene, ad esempio, nelle filiali di Mestre e Cinisello Balsamo.

IL COORDOWN
Il Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down nasce nel 2003, in occasione della prima Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, e rappresenta oggi l’organismo ufficiale di confronto con tutte le Istituzioni per quanto riguarda le problematiche e i diritti delle persone con la sindrome di Down.
Ha lo scopo di attivare azioni di comunicazione sociale per far conoscere le potenzialità e tutelare i diritti delle persone con sindrome di Down, favorire la loro integrazione nella scuola, nel lavoro e nello sport, condividere esperienze tra le singole associazioni, individuare e mettere in atto strategie comuni rispetto a problemi politici condivisi.
Le associazioni aderenti al coordinamento sono attualmente 74 e ognuna mantiene la sua autonomia in relazione alle proprie attività e alla propria azione politica.
Il CoorDown continua a promuovere ogni anno, la seconda domenica di ottobre, la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down. Il 21 marzo di ogni anno, inoltre, organizza e promuove in Italia la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down. Le due ultime campagne di comunicazione “Integration Day” e “#DammiPiùVoce”, realizzate insieme all’agenzia di pubblicità Saatchi & Saatchi e promosse in occasione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down del 21 marzo, sono state premiate con un totale di 7 leoni d’oro, due argenti e due bronzi al Festival della Creatività di Cannes, il più importante appuntamento mondiale sulla pubblicità. Tutti i progetti di comunicazione sono disponibili e condivisibili sul canale www.youtube.com/CoorDown

Ufficio Stampa CoorDown Onlus:
Federico De Cesare Viola (responsabile) m. +39 339 5390620 Aida Antonelli m. +39 339 6274448 ufficiostampa@coordown.it

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La sindrome di Down

La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule: invece di 46 cromosomi nel nucleo di ogni cellula ne sono presenti 47, vi è cioè un cromosoma n. 21 in più; da qui anche il termine Trisomia 21. Genetico non vuol dire ereditario, infatti nel 98% dei casi la sindrome di Down non è ereditaria.

La conseguenza di questa alterazione cromosomica è un handicap caratterizzato da un variabile grado di ritardo nello sviluppo mentale, fisico e motorio del bambino.

Le anomalie cromosomiche nella sindrome di Down
Esistono tre tipi di anomalie cromosomiche nella sindrome di Down, il loro effetto finale è comunque identico: nelle cellule dei vari organi i geni del cromosoma 21 sono in triplice dose.
L’anomalia più frequente è la Trisomia 21 libera completa (95% dei casi): in tutte le cellule dell’organismo vi sono tre cromosomi 21 invece di due; ciò è dovuto al fatto che durante le meiosi delle cellule germinali la coppia dei 21 non si è disgiunta come avrebbe dovuto (90% dei casi durante la meiosi della cellula uovo materna, 10% durante la meiosi degli spermatozoi paterni).
Più raramente si riscontra la Trisomia 21 libera in mosaicismo (2% dei casi): nell’organismo della persona con la sindrome sono presenti sia cellule normali con 46 cromosomi che cellule con 47 cromosomi (la non disgiunzione della coppia 21 in questo caso si è verificata alle prime divisioni della cellula uovo fecondata).
Infine, il terzo tipo di anomalia, anch’essa rara, è la Trisomia 21 da traslocazione (3% dei casi): il cromosoma 21 in più (o meglio una parte di esso, almeno il segmento terminale) è attaccato ad un altro cromosoma di solito il numero 14, 21, o 22.

Le cause della sindrome di Down
Non conosciamo affatto quali siano le cause che determinano le anomalie cromosomiche in generale. Sappiamo però che:
a. le anomalie cromosomiche, soprattutto le trisomie, sono un evento abbastanza frequente che interessa circa il 9% di tutti i concepimenti (alla nascita però solo lo 0,6% dei nati presenta un’anomalia cromosomica a causa dell’elevatissima quota di embrioni che va incontro ad un aborto spontaneo);
b. l’incidenza delle anomalie cromosomiche in generale, e quelle della Trisomia 21 in particolare, è assolutamente costante nelle diverse popolazioni, nel tempo e nello spazio;
c. tutte le possibili ipotesi eziologiche fino ad oggi formulabili (agenti chimici, radiazioni ionizzanti, infezioni virali, alterazioni metaboliche o endocrine materne) non sono state mai avvalorate dalle molte ricerche condotte.

In definitiva si ritiene che l’insorgenza delle anomalie cromosomiche sia un fenomeno “naturale”, in qualche modo legato alla fisiologia della riproduzione umana, e anche molto frequente.
La presenza della sindrome di Down è diagnosticabile nel neonato, oltre che con un’analisi cromosomica, fatta su un prelievo di sangue, attraverso una serie di caratteristiche facilmente riscontrabili dal pediatra, di cui la più nota è il taglio a mandorla degli occhi (che ha dato origine al termine mongolismo).
Il nome “sindrome di Down” viene invece dal nome del dott. Langdon Down, che per primo nel 1866 riconobbe questa sindrome (sindrome vuol dire insieme di tratti) e ne identificò le principali caratteristiche.

Si può fare qualcosa per prevenirla?
Le cause precise che determinano l’insorgenza della sindrome di Down sono ancora sconosciute. Numerose indagini epidemiologiche, in ogni caso, hanno messo in evidenza che l’incidenza aumenta con l’aumentare dell’età materna:

• Età materna  inferiore a 30 anni, incidenza 1 su 1500;
• Età materna  30-34 anni, incidenza 1 su 580;
• Età materna  35-39 anni, incidenza 1 su 280;
• Età materna  40-44 anni, incidenza 1 su 70;
• Età materna  oltre 45 anni, incidenza 1 su 38.

Anche se la possibilità cresce con l’avanzare dell’età materna, questo non esclude che nascano bambini con sindrome di Down anche da donne giovani, ma una donna più anziana ha maggiori probabilità.

L’altro fattore di rischio dimostrato è avere avuto un precedente figlio con la sindrome.

Come viene diagnosticata
La sindrome di Down può essere diagnosticata anche prima della nascita intorno alla 16a-18a settimana di gestazione con l’amniocentesi (prelievo con una siringa di una piccola quantità del liquido amniotico, che avvolge il feto all’interno dell’utero) o tra la 12a e la 13a settimana con la villocentesi, che viene svolto meno comunemente e che consiste in un prelievo di cellule da cui si svilupperà la placenta, i villi coriali appunto.
Queste analisi vengono proposte di solito alle donne considerate a rischio (età superiore ai 37 anni o con un precedente figlio con sindrome di Down) e fatte senza ricovero in alcuni centri particolarmente attrezzati. Sono allo studio nuove tecniche di prelievo, o di cattura, delle cellule fetali nel sangue materno o nella vagina che dovrebbero essere meno invasive e più sicure delle attuali.
Il Tri-test è un esame del sangue materno eseguito tra la 15a e la 20a settimana di età gestazionale per dosare tre sostanze particolari (alfa-fetoproteina, estriolo non coniugato e frazione beta della gonadotropina corionica). L’elaborazione statistica dei livelli ematici di queste tre sostanze, combinata con l’eventualità di sindrome di Down legato all’età della donna, fornisce una risposta che indica la stima della probabilità che il feto abbia una Trisomia 21 oppure no. Pe questo il l tri-test non ha alcun valore diagnostico.

Quante sono le persone con sindrome di Down?
Attualmente in Italia 1 bambino su 1200 nasce con questa condizione.
Grazie allo sviluppo della medicina e alle maggiori cure dedicate a queste persone la durata della loro vita si è molto allungata così che si può ora parlare di un’aspettativa di vita di 62 anni, destinata ulteriormente a crescere in futuro.
Si stima che oggi vivano in Italia circa 38.000 persone con sindrome di Down di cui il 61% ha più di 25 anni.

Chi sono e come crescono i bambini con sindrome di Down?
Lo sviluppo del bambino con sindrome di Down avviene con un certo ritardo, ma secondo le stesse tappe degli altri bambini.
I bambini con sindrome di Down crescendo possono raggiungere, sia pure con tempi più lunghi, conquiste simili a quelle degli altri bambini: cammineranno, inizieranno a parlare, a correre, a giocare.

Rimane invece comune a tutti un variabile grado di ritardo mentale che si manifesta anche nella difficoltà di linguaggio frequente tra le persone con sindrome di Down.
Dal punto di vista riabilitativo non si tratta di compensare o recuperare una particolare funzione, quanto di organizzare un intervento educativo globale che favorisca la crescita e lo sviluppo del bambino in una interazione dinamica tra le sue potenzialità e l’ambiente circostante. È importante inoltre ricordare che ogni bambino è diverso dall’altro e necessita quindi di interventi che rispettino la propria individualità e i propri tempi.

Dal punto di vista medico, vista una maggiore frequenza in tali bambini rispetto alla popolazione normale di problemi specialistici, in particolare malformazioni cardiache (la più frequente è il cosidetto canale atrioventricolare comune, ma si presentano anche difetti intestinali, disturbi della vista e dell’udito, disfunzioni tiroidee. problemi odontoiatrici), è opportuno prevedere col pediatra una serie di controlli di salute volti a prevenire o a correggere eventuali problemi aggiuntivi.

Che cosa possono imparare e qual è il loro inserimento sociale?
La maggior parte dei bambini con sindrome di Down può raggiungere un buon livello di autonomia personale, imparare a curare la propria persona, a cucinare, a uscire e fare acquisti da soli.
Possono fare sport e frequentare gli amici, vanno a scuola e possono imparare a leggere e scrivere.
I giovani e gli adulti con sindrome di Down possono apprendere un mestiere e impegnarsi in un lavoro svolgendolo in modo competente e produttivo. È impossibile avere oggi dei dati statistici sul numero delle persone con sindrome di Down che lavorano, ma, anche se la legislazione attuale non favorisce adeguatamente l’avvio al lavoro delle persone con ritardo mentale, grazie all’impegno degli operatori e delle famiglie ci sono già molte esperienze positive. Ci sono lavoratori con sindrome di Down tra i bidelli, gli operai, i giardinieri ed altre mansioni semplici. Stanno nascendo inoltre anche alcune prime esperienze in lavori più complessi come l’immissione dati in computer o altri impieghi in ufficio.
Le persone con sindrome di Down sanno fare molte cose e ne possono imparare molte altre. Perché queste possibilità diventino realtà occorre che tutti imparino a conoscerli e ad avere fiducia nelle loro capacità.

5 incontri con i genitori: aggiornamenti importanti!

Carissimi genitori, vi avviso che per riuscire a dar posto anche al dott. Luigi Sangalli (pedagogista) si è reso necessario fare uno spostamento tra due incontri.
L'incontro con tema "La scuola: azione didattica, azione mirata" è stato posticipato al 14 giugno, e l'incontro con tema "Dall'adolescenza alla vita adulta" è stato anticipato al 10 maggio.
Le date degli incontri sono quindi rimaste come da programma, abbiamo spostato solo due temi per poter avere un relatore in più e maggiori contenuti da offrirvi.
Mi raccomando di tenere sempre d'occhio la nostra bacheca che è il punto di riferimento più aggiornato e sicuro!


Riepilogo il programma degli incontri così da fugare ogni dubbio:

 Incontro 1 - “L’intervento grafo motorio in età prescolare” [già svolto]
22 marzo 2013 ore 17:30
Obiettivo dell'incontro è quello di illustrare a genitori e insegnanti alcuni concetti teorici e accorgimenti pratici finalizzati ad accompagnare e sostenere nei bambini lo sviluppo di delle competenze di coordinazione tra la vista e la capacità manuale che per i bambini si sono dimostrate dei prerequisiti fondamentali all'avvio della scrittura e degli apprendimenti scolastici.
Relatori:
- dott.ssa Giacomazzi (psicologa, psicomotricista CISERP VR, insegnante);
- psicomotriciste AGBD.

Incontro 2 - “Evoluzione degli apprendimenti nella Sindrome di Down”
19 aprile 2013 ore 17:30
Il bambino con Sindrome di Down, come tutti i bambini, dimostra desiderio di impegnarsi per imparare, quando si sente competente e capace di farlo.
E' importante iniziare a potenziare le abilità scolastiche già a partire dai prerequisiti agli apprendimenti.
Verranno presentate alcune modalità di intervento che favoriscono l'evoluzione degli apprendimenti, con indicazioni pratiche rivolte ai genitori affinché possano aiutare i propri figli a portare a scuola le abilità sviluppate nella riabilitazione.
Relatori:
- psicologhe e logopediste AGBD.

Incontro 3 - “Dall’adolescenza alla vita adulta” [anticipato dal 14 giugno]
10 maggio 2013 ore 17:30
Il passaggio dall'adolescenza alla vita adulta costituisce per i ragazzi con Sindrome di Down e le loro famiglie, un periodo della vita particolarmente delicato e carico di non poche difficoltà, dubbi e interrogativi.
A partire dalle esperienze vissute nel progetto "Autonomamente", rivolto ad adolescenti e giovani adulti, si affronteranno tematiche fondamentali di questa fase della vita relative all'autonomia, all'identità, all'affettività e alla sessualità.
Relatori:
- dott.ssa Lucia Baldassa (psicologa-psicoterapeuta AGBD);
- dott. Andrea Pasetto (psicologo-psicoterapeuta AGBD).

Incontro 4 - “La comunicazione aumentativa: uno strumento di potenziamento del canale comunicativo-linguistico”
31 maggio 2013 ore 17:30
L’obiettivo dell’incontro è di fornire conoscenze sulle tecniche di comunicazione aumentativa: strategie e strumenti creati ed adattati in funzione delle esigenze comunicative del bambino; sensibilizzare i partners comunicativi, cioè i genitori, i familiari, gli insegnanti e quanti prendano parte attiva nella vita e nel percorso riabilitativo del bambino. L'incontro illustrerà il ruolo fondamentale che essi assumono nel sostenere l’evoluzione globale della persobna con Sindrome di Down offrendogli reali opportunità di partecipazione nei diversi contesti della vita.
Relatori: - dott.ssa Altafini (logopedista Don Calabria);
- dott.ssa Monica Bellavita (psicologa Don Calabria);
- logopediste AGBD.

Incontro 5 - “La scuola. Azione didattica: azione mirata” [posticipato dal 10 maggio]
14 giugno 2013 ore 17:30
La scuola rappresenta un contesto formativo indispensabile per la crescita personale e sociale di ogni bambino e a maggior ragione per un bambino/ragazzo con disabilità.
In questo incontro verranno evidenziate le linee guida dell'azione di sostegno alla luce dell'attuale contesto sociale,culturale e istituzionale.
Nello specifico si illustrerà come AGBD si inserisce per operare una necessaria sintesi interdisciplinare e tradurre alla scuola, assieme alla famiglia, concreti obiettivi educativo didattici, affinché l'azione didattica che compie la scuola sia azione mirata.
Relatori:
- dott.ssa Pizzolato (psicopedagogista AGBD);
- dott. Luigi Sangalli (pedagogista).

Supportare i bambini e i ragazzi con Sindrome di Down dalla scuola alla vita adulta

5 incontri con i genitori per capire quante cose si possono fare e quali attenzioni si possono dare

Programma degli incontri

Incontro 1 - “L’intervento grafo motorio in età prescolare”

22 marzo 2013 ore 17:30

Obiettivo dell'incontro è quello di illustrare a genitori e insegnanti alcuni concetti teorici e accorgimenti pratici finalizzati ad accompagnare e sostenere nei bambini lo sviluppo di delle competenze di coordinazione tra la vista e la capacità manuale che per i bambini si sono dimostrate dei prerequisiti fondamentali all'avvio della scrittura e degli apprendimenti scolastici.

Relatori:

- dott.ssa Giacomazzi (psicologa, psicomotricista CISERP VR, insegnante);
- psicomotriciste AGBD. 



Incontro 2 - “Evoluzione degli apprendimenti nella Sindrome di Down”
19 aprile 2013 ore 17:30

Il bambino con Sindrome di Down, come tutti i bambini, dimostra desiderio di impegnarsi per imparare, quando si sente competente e capace di farlo.
E' importante iniziare a potenziare le abilità scolastiche già a partire dai prerequisiti agli apprendimenti.
Verranno presentate alcune modalità di intervento che favoriscono l'evoluzione degli apprendimenti, con indicazioni pratiche rivolte ai genitori affinché possano aiutare i propri figli a portare a scuola le abilità sviluppate nella riabilitazione.

Relatori:

 - psicologhe e logopediste AGBD. 

Incontro 3 - “La scuola. Azione didattica: azione mirata”
10 maggio 2013 ore 17:30

La scuola rappresenta un contesto formativo indispensabile per la crescita personale e sociale di ogni bambino e a maggior ragione per un bambino/ragazzo con disabilità.
In questo incontro verranno evidenziate le linee guida dell'azione di sostegno alla luce dell'attuale contesto sociale,culturale e istituzionale.
Nello specifico si illustrerà come AGBD si inserisce per operare una necessaria sintesi interdisciplinare e tradurre alla scuola, assieme alla famiglia, concreti obiettivi educativo didattici, affinché l'azione didattica che compie la scuola sia azione mirata.

Relatori:

- dott.ssa Pizzolato (psicopedagogista AGBD). 

Incontro 4 - “La comunicazione aumentativa: uno strumento di potenziamento del canale comunicativo-linguistico”
31 maggio 2013 ore 17:30

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Relatori: - dott.ssa Altafini (logopedista Don Calabria);
- dott.ssa Monica Bellavita (psicologa Don Calabria);
- logopediste AGBD. 

Incontro 5 - “Dall’adolescenza alla vita adulta”
14 giugno 2013 ore 17:30

Il passaggio dall'adolescenza alla vita adulta costituisce per i ragazzi con Sindrome di Down e le loro famiglie, un periodo della vita particolarmente delicato e carico di non poche difficoltà, dubbi e interrogativi.
A partire dalle esperienze vissute nel progetto "Autonomamente", rivolto ad adolescenti e giovani adulti, si affronteranno tematiche fondamentali di questa fase della vita relative all'autonomia, all'identità, all'affettività e alla sessualità.

Relatori:

- dott.ssa Lucia Baldassa (psicologa-psicoterapeuta AGBD);
- dott. Andrea Pasetto (psicologo-psicoterapeuta AGBD).

Un particolare ringraziamento va agli Enti e alle organizzazioni che ci hanno supportato e patrocinato:

Distretto 108TA1

Tutti gli incontri si svolgeranno presso la Pro Senectute in via Interrato dell'Acqua Morta n.54 a Verona (piazza Isolo), sala "Da Lisca".

Via Interrato dell'Acqua Morta a Piazza Isolo, Verona